Durante la conmemoración hoy del ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’ el Gobierno departamental a través de la Secretaría de Salud ratificó los esfuerzos para lograr de manera oportuna el diagnóstico y manejo de estas patologías que afectan una parte de la población vallecaucana.
María Cristina Lesmes, secretaria de Salud Departamental, recordó que las enfermedades huérfanas son de baja prevalencia en el mundo y aparecen en uno por cada cinco mil personas.
“En el Valle del Cauca hay alrededor de mil personas con enfermedades huérfanas, hay diferentes enfermedades huérfanas, siendo la mayoritaria una que viene acompañándonos desde hace muchos años y es la malformación de los glóbulos rojos sobre todo en las personas de raza negra. Es la enfermedad más común que tenemos y que recoge aproximadamente el 40 por ciento de las personas afectadas”, dijo la funcionaria.
Precisó que son alrededor de 2.560 enfermedades huérfanas identificadas, que en el Valle del Cauca no superan las 250.
La Secretaria de Salud Departamental, María Cristina Lesmes, indicó que es prioridad el manejo y diagnóstico de estas enfermedades, y en ese sentido se han gestionado recursos importantes para hacer su diagnóstico, sobre todo de las que están ligadas al metabolismo al momento de nacer para que los niños tengan una expectativa de vida superior, para que puedan ser tratados y ser compensados desde el punto de vista metabólico, para que no se presenten muertes en cuna sin explicación y los niños y sus familias tengan una vida un poco más tranquilas.
“Este día es para conmemorar, para llamar la atención, para recordar que hay enfermedades que se salen de lo común, que hay enfermedades que no se diagnostican con facilidad y que son personas que tienen una carga de una enfermedad importante porque en general son incurables.
Son enfermedades de tratamiento y manejo durante todo el tiempo”, dijo la titular de Salud del Valle.
Para conmemorar la importante fecha, la Oficina de la Gestora Social, en cabeza de Jimena Toro, realizará el 4 de marzo una ceremonia especial para acompañar a personas que padecen de enfermedades huérfanas.
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