En el país 13.168 personas diagnosticadas con una enfermedad Huérfana-Raras
La Alcaldía de Pereira por medio de la Secretaría de Salud realiza actividades para educar y sensibilizar a la comunidad sobre los tipos de enfermedades que los ciudadanos comúnmente desconocen.
Este 29 de julio se realizó una conferencia en el Hospital Universitario San Jorge, con la participación de médicos especialistas de diferentes entidades, sobre Enfermedades Huérfanas, las cuales se constituyen en un grupo amplio y variado de trastornos que afectan un reducido número de personas o una proporción baja de la población general.
Las enfermedades Huérfanas-Raras han sido definidas por el Estado Colombiano como aquellas crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. De acuerdo con el censo inicial realizado en complimiento del decreto 1954 de 2012, existen en el país 13.168 personas diagnosticadas con una enfermedad Huérfana-Rara.
En la mayoría de las enfermedades Huérfanas-Raras, los signos y síntomas pueden identificarse desde el nacimiento o la infancia, sin embargo más del 50% aparecen en la edad adulta.
La calidad de vida de los pacientes con enfermedades Huérfanas-Raras suele estar comprometida en muchos casos por pérdida de autonomía al generar discapacidades de orden mental, físico o sensorial, constituyéndose en una carga para la familia y el estado, en una fuente de discriminación social y una razón para modificar el plan de vida.
El municipio de Pereira de acuerdo a las competencias y el protocolo de enfermedad huérfanas – Raras se está realizando Registro sistemático conformando una base de datos de pacientes diagnosticados bajo estas enfermedades.
Unidad de análisis Mortalidad por Enfermedad Huérfana bajo el diagnóstico de Anencefalia/exencefalia aislada.
Vigilancia epidemiológica de los casos semanalmente en el SIVIGILA.
Los diagnósticos más identificados en el Municipio de Pereira son:
Entidades como la fundación traer vida y futuro se unieron a la Secretaría de Salud para el desarrollo de este evento, dando a conocer las acciones que se realizan en pro de apoyar y generar bienestar a los niños con patologías en colon y recto, y discapacidad cognitiva.
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